18日，国家医保局公布，最新一版的国家医保药品目录，111种药品新增纳入目录，其中，7款罕见病用药通过谈判纳入新版目录。
脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种高致死率和高致残率的罕见病，去年，SMA治疗用药诺西那生钠通过谈判降价进入目录，让SMA患者从医保药品目录内“无药可用”变成“有药可用”。今年，一款SMA口服药同样通过谈判纳入目录，让罕见病患者从“有药可用”变成“有药可选”。
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“药品用到患者身上，价值就不会被低估”
“还要努力”，“再请示吧，为了SMA患儿”……谈判现场，国家医保局谈判代表唐慧琳反复同企业谈判代表商讨价格，在每瓶4500元的价格被驳回后，企业代表曾谈到药物价值被低估，唐慧琳直言：“药品用到患者身上，价值就不会被低估，如果没有用到患者身上，再好的药，再贵的药，都只是放在库房里或生产线上。在病人身上起到疗效，才是药品的价值所在。”
随后，企业代表数次离席，打电话请示，反馈最新报价：“我们也尽最大诚意了”“和总部打了很长时间电话”……
企业代表将报价降到3850元后，医保局谈判代表表示：“你们给这些患儿再让一些钱，他们可能就多喝几瓶牛奶，多吃几个鸡蛋，多增加一点营养，咱们企业也有情怀。”
最终，随着企业代表第四次离席商谈，确认新的报价，双方达成一致。
这场谈判落下帷幕，唐慧琳对企业谈判代表表示感谢：“我觉得我们的努力和诚意是值得的，让罕见病患儿有了更多的选择，代表SMA患儿，谢谢！”
企业为何愿意降价进医保？
据了解，今年通过谈判纳入医保目录的药品，有105个是近五年内获批上市的，其中23种药品去年才刚刚获批上市，为何企业愿意降价进医保？
国家医保局医药服务管理司副司长黄心宇介绍，罕见病用药进医保，是患者、医保和企业的三赢。
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