3月5日，第十三届全国人民代表大会第五次会议开幕。政府工作报告指出，“逐步提高心脑血管病、癌症等疾病防治服务保障水平，加强罕见病用药保障”。
据媒体公开报道，今年两会期间，有多位全国人大代表和政协委员提交了与罕见病有关的提案或对罕见病议题发声，这也直接反映出社会层面，尤其是行业内对罕见病群体的关注。
实际上，近几年在全社会共同努力下，我国罕见病事业取得了突破性进展。但是，确诊就医难、药品可及难、药品支付难等问题仍然困扰着很多罕见病患者。比如，据弗若斯特沙利文与病痛挑战基金会发布的《2022中国罕见病行业趋势观察报告》显示，70%的医务工作者认为自己并不了解罕见病，部分省份80%以上的患者需要到外省大城市才能获得治疗及购买到相关药物。
基于此，有更多社会机构、企业力量等多方开始携手，以进一步创新多方共付模式、加速罕见病患者确诊，以及提升罕见病用药可及性。
以京东健康为例，在去年国际罕见病日前夕，京东健康就发起“京东健康罕见病关爱计划”，上线了罕见病关爱中心，并成立了罕见病关爱基金。一年来，京东健康通过和广大药企、患者组织等生态伙伴携手，推进更多罕见病药品的全国无差别供应，尽可能提供更多以加速确诊为目标的医疗健康服务，并创新实践1+N多方共付机制。
据了解，一年以来，累计有超过2.4万罕见病患者在京东健康购买到罕见病用药并获取了相应服务，其中更有近7成持续通过“京东大药房罕见病关爱中心”获取罕见病相关的健康管理服务。如今，京东大药房几乎覆盖了国内70%的已上市罕见病药物，成为品类最全的罕见病药品线上零售渠道。截至2021年12月底，京东大药房“自营冷链”能力覆盖的城市数已超过200个，在这些地区的患者能第一时间获取冷链罕见病药品。
此外，京东健康联合生态伙伴创新多方共付模式，除了与病痛挑战基金会成立“罕见病关爱基金”、直接面向罕见病患者提供用药慈善援助外，还联合入驻京东的众多品牌商家发起“爱心东东”，创新公益援助模式。截止目前，京东健康罕见病关爱基金共接收800余位患者的援助申请，包含正在进行中的第三批项目，累计援助123人次，直接拨款超110万元；“爱心东东”项目上线仅三个月，就有超过2000家店铺入驻，130万件“爱心”商品售出。
（京东健康“罕见病全生态服务战略”发布仪式）
就在今年两会前夕，即2022年国际罕见病日前一天，基于过去一年在罕见病领域的实践和积累，京东健康继续携手产业链各方，启动了“罕见病全生态服务战略”，将共同打造罕见病全生态服务平台，为行业及用户提供国内获批罕见病用药上市一站式服务，为有效解决罕见病用药可及、支付可及、服务可及等问题提供全面有力的帮助。
关键词： 政府工作报告
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